Expliquer la maladie

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L'adolescence est une période parfois difficile à vivre. Quand la maladie vient s'y ajouter, les sentiments d'incompréhension et de solitude la rendent plus difficile encore. Pour les malades, il n'est pas toujours facile de comprendre les explications des médecins. C'est pourquoi des supports de communications spécifiques et adaptés sont parfois crées dans ce but.
L’association Une Fenêtre sur la Vie a travaillé à la réalisation d'un livret destiné aux adolescents atteints d'ostéosarcome. L'ostéosarcome est une forme de cancer. Ce livret leur explique entre autres choses, l'installation de la tumeur et les différentes façons de la soigner.

L’association de loi 1901, Une Fenêtre sur la Vie, a été créée en 2001, par Caroline et Virginie, étudiantes à L'IUP Infocom (filière information-communication de l'Université Lyon 3). Comme parfois en matière d'actions étudiantes, c'est un module du cursus universitaire (projet tutoré) qui est à l'origine du projet. Mais au delà du module à valider, Caroline et Virgine ont voulu créer une association dont les actions pourraient être étendues et reprises par d'autres.

Le choix du domaine d'action est lié à l'histoire personnelle des fondatrices et à leur connaissance du problème. L'idée de départ était la création d'une salle de loisirs multimédias, en hôpital, pour les adolescents.

La rencontre avec des médecins du centre Léon Bérard de Lyon a réorienté le projet sur la réalisation d'un livret à destination des adolescents, réel besoin de communication exprimé par l'hôpital. De plus, l'aspect "communication" correspondant parfaitement avec la filière universitaire des deux fondatrices de l'association, c'est donc sur ce premier projet qu'elles ont débuté leur travail. Pour autant, les autres possibilités d'actions ne sont pas abandonnées. De même, si ce livret est fait en partenariat avec le centre Léon Bérard, la démarche doit pouvoir être étendue à d'autres établissements.

Partenariats : L'association a élaboré le livret (conception, rédaction) avec les médecins du centre Léon Bérard. Une phase d'analyse de nombreuses plaquettes médicales destinées au public adolescent a également été réalisée.
Un graphiste indépendant s'est chargé, en partie bénévolement, de la direction artistique, ainsi que des aspects matériels liés à l'impression.
Par relations personnelles, l'association a pris contact avec des étudiants de Besançon (Université de Franche-Comté) qui s'occupent de trouver des fonds pour des actions étudiantes, dans le cadre de leur propre projet universitaire tutoré.

Pour son action, l'association a reçu en 2003, un Trophée de l'Étudiant accompagné d'une subvention versée par le magazine l'Étudiant et la Ville de Lyon.

Le livret sur l'Ostéosarcome est sorti en juillet 2003.

Contacts :
E-mail : (supprimer)fenetresurlavie@yahoo.fr.

Compléments d'information : site internet du Centre Léon Bérard : http://oncora1.lyon.fnclcc.fr

Campus-Initiatives - dernière mise à jour : juillet 2003